التواصل مع فريق الرعاية التلطيفية

تقدم الرعاية التلطيفية رعاية لجودة الحياة ودعمًا للأسرة كلها في أثناء الإصابة بمرض عضال.

يساعد اختصاصيو الرعاية الملطفة في إدارة الألم والأعراض الجانبية لتعزيز الراحة في أثناء المرض والعلاج. كما يساعدون الأسر في فهم المعلومات والنظر في القرارات الطبية المعقدة.

التواصل الواضح والصريح والمستمر يبني الثقة ويساعد في تقليل التردد. يتيح ذلك للمريض والأسرة وفريق الرعاية إمكانية العمل معًا من أجل هدف مشترك وقضاء كل يوم بأفضل شكل ممكن.

بدء المحادثة:

يجري تقديم خدمات الرعاية التلطيفية عمومًا للمرضى بمرض خطير فقط. ربما لم تتعامل معظم الأسر مع اختصاصي رعاية تلطيفية قبل تشخيص حالة المريض.

 يتم تعريف الأسرة على فريق الرعاية عادة في المستشفى أو العيادة،  قد تتم استشارات المتابعة خارج المرفق الصحي كأن تتم عبر العيادة الافتراضية أو في زيارة منزلية. كما تستطيع الأسر أن تطلب من الأطباء الإحالة إلى الرعاية التلطيفية الرعاية المبكرة مهمة لتكون جودة الحياة هي الأولوية في بداية رحلة المرض.

ينبغي أن تحقق المحادثات الأولية عدة أهداف:

تحديد أهداف العلاج

توضيح التوقعات

تحديد الاحتياجات الحالية

فهم قيم الأسرة وأولوياتها

مع استمرار رحلة علاج المرض، يمكن أن تبدو طريقة التعامل مع هذه الأهداف مختلفة تمامًا. إلا أن محادثات الرعاية التلطيفية ينبغي أن تعيد صياغة هذه الأهداف بانتظام.

التحدث إلى المريض عن جودة الحياة:

سيكون لدى المرضى احتياجات مختلفة، ويمكن أن تتغير الاحتياجات بمرور الوقت. قد تشمل الاحتياجات التخلص من الألم المزمن أو البحث عن طرق لقضاء المزيد من الوقت مع الأصدقاء أو تحقيق أمنية عندما لا يكون الشفاء ممكنًا.

 رعاية جودة الحياة تعطي المريض قوة أكبر في التعامل مع مرضهم وتحكمًا في الطريقة التي يستطيعون بها خوض حياتهم اليومية. يستطيع فريق الرعاية التلطيفية المساعدة عن طريق التعامل مع المخاوف بشكل مباشر أو عن طريق دعوة المريض للحضور مع أعضاء آخرين من فريق الرعاية.

ينبغي تشجيع المريض على التحدث عن الاحتياجات البدنية والعاطفية والروحانية.

 أهداف الرعاية التلطيفية هي تقليل المعاناة والحفاظ على راحة المرضى قدر الإمكان مع تعزيز جودة الحياة. قد يعتقدوا أن الألم والأعراض الجانبية مجرد جزء من العلاج وأنه لا يمكن القيام بشيء للمساعدة وقد يشعر آخرون بالحرج من الحديث عن تفاصيل مخاوفهم وقد يصمت آخرون لحماية أفراد العائلة القلقين.

يمارس مقدمو الرعاية للأسرة دورًا أساسيًا في نقل مخاوف المريض إلى فريق الرعاية الملطفة. قد لا يشعر المرضى بالراحة تجاه الحديث عن مشاعرهم وتجاربهم مع الغرباء. تستطيع الأسر أن تحتفظ بسجل لوصف الأعراض الجانبية والمخاوف الأخرى وأن تشارك هذه الملاحظات مع فريق الرعاية التلطيفية.

 إذا كان التواصل بين افراد الأسرة صعبًا في أي وقت، فسيستطيع مقدم الرعاية التلطيفية أن يقدم الدعم للمساعدة في فتح الحوار.

يقضي فريق الرعاية التلطيفية الوقت في التواصل عن قرب مع الأسرة ومقدمي الخدمات الآخرين المشاركين في رعاية المريض. ويمكنهم مساعدة الاسرة ومقدمي الرعاية في الموازنة بين الإيجابيات والسلبيات في القرارات المعقدة والمساعدة في التأكد من توافق القرارات مع قيم الأسرة ومعتقداتها.

نصائح لمساعدة مقدمي الرعاية في التواصل مع فرق الرعاية الملطفة:

·      ناقش معنى جودة الحياة بالنسبة إلى مريضك وأسرتك. قد يشمل ذلك أشياء يرغب المريض في أن يكون قادرًا على تنفيذها والتحكم في الأعراض وتخفيف الألم والطرق لإدارة المخاوف والتردد.

·      تحدث عن القيم والمعتقدات الدينية المهمة لدى الأسرة وعن الطريقة التي قد تؤثر بها في الرعاية وقرارات العلاج.

·      أبلغ فريق الرعاية التلطيفية بأنك تفضل مناقشة المعلومات. أبلغ الفريق بما هو مفيد وغير مفيد عند سماع الأخبار. ناقش كيفية مشاركة المعلومات مع المريض بطرق تناسب مع احتياجاته الفردية.

·      أبلغ الفريق إذا كان هناك ارتباك أو عدم اتفاق بين أفراد العائلة فيما يخص الخطط أو أهداف العلاج. هذا أمر شائع ويستطيع فريق الرعاية التلطيفية أن يساعد في التعامل مع المخاوف وتوضيح المعلومات.

·      أبلغ الفريق بآخر المعلومات. أبلغ الفريق بالتغييرات مثل تحسن أو سوء جديد طرأ على الأعراض، أو أوضاع تؤثر في الأسرة خارج المستشفى، أو علاجات متممة و/أو مكملة قد تكون مهتمًا بتجربتها.

·      كن منفتحًا تجاه النقاشات بشأن التخطيط للمستقبل. التغييرات في الرعاية - وإن كانت تغييرات إيجابية - يمكن أن تسبب ضغوطًا للأسرة بالكامل. معرفة ما قد يحدث بعد ذلك واتخاذ خطوات للاستعداد يمكن أن يقلل من القلق ويزيد الإحساس بالتحكم.